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15万数据解读大病众筹:谁能筹到救命钱?

时间:2019年02月14日信息来源:澎湃新闻点击: 加入收藏 】【 字体:

“人无法和命运对抗,当疾病来了,谁也不例外。”一位四川的患病年轻人在轻松筹上写下自述。
据不完全统计[1],在轻松筹成立近四年来,有一群人,虽然在总样本中仅占比0.5%,却为自己和家人成功筹集了超过5000万“救命钱”,有将近一半的项目仅仅用时1天就达成了筹款目标,这就是大学生筹款人。
然而从项目数量上看,农民群体更加无法忽视。15万样本中,农民家庭占14.2%,共计20420个。他们也同样筹集到“救命钱”了吗?
“不一样”的轻松筹:大学生与农民
张明(化名)是一名成功保研的大四学生。2018年10月,他被诊断为恶性肿瘤。11月,他的同学们在轻松筹为他发起了众筹项目。在校友的积极转发下,一天之内有21245位轻松筹用户捐赠了50万元善款。
因为“急需用钱”,在大学生的筹款项目中,46%的项目仅仅发布一天就关闭提款,但绝大多数人都募得高于1万的善款,这些项目的平均完成度高达60%。
然而,“大学生”的身份也不是万能钥匙。2017年,一名211高校的大二学生被确诊患有隐性遗传病“Wilson病”。医生说,“如不及时治疗,将会导致瘫痪”。她等待了30天,203次转发为她带来了314次捐赠,筹款金额迟迟不见增长,停留在了5987元。

15万数据解读大病众筹:谁能筹到救命钱?

总体来说,大学生群体的筹款情况还是高于均值。相比之下,农民身份的筹款人平均筹集金额为43,651元,低于所有项目的平均值46,679元,更是比大学生的平均筹款额低了2万余元。

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不可否认的是,大学生群体的互联网使用程度更高,普遍了解更多元的信息发布渠道,享有更广泛的校友资源、社会资源。因此相较地处偏远的农民家庭,他们更容易在这一平台上得到更多的帮助。
轻松筹这四年
作为大病众筹平台,截至2018年4月,轻松筹筹款总额突破200亿。

15万数据解读大病众筹:谁能筹到救命钱?

那么200亿筹给了谁?
无房无车无保险:我们只能众筹
 

15万数据解读大病众筹:谁能筹到救命钱?

2016年是轻松筹使用率最高的一年。纵观四年来的15万实例,累计筹款67亿人民币,可以建造13,400座希望小学;超过2亿人次参与捐款,相当于全中国每7人次中,就有1人次在轻松筹上贡献过爱心。
善款帮助了无数家庭,但也恰恰反映了需要帮助的家庭仍有更多。超过九成的家庭无房无车,剩下的一成也多为“农村自建房、廉租房”,或是仅仅拥有“一辆货车,谋生用”、“电瓶车,价值2000元”。
对于这些家庭来说,温饱才是关键。15万项目中,明确表示正常缴纳医疗保险的只有一万多人,占总数的7%;缴纳商业重疾险的,更是不到总数的1%。
哪些大病在众筹?
轻松筹的项目页面上,清楚地登记着每个人所患的疾病。“尿毒症”、“白血病”、“脑出血”、“烧伤”、“肺癌”、“乳腺癌”、“肝癌”、“胃癌”、“车祸”、“先天性心脏病”是其中最常出现的类别。

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“尿毒症”是最为普遍的。患者需要依靠长期不断透析以及辅助药物维持生存,换肾更是需要巨额医药费,因此引发了长期高额医药费的压力。
筹款人荣先生坦言:“我每周做两到三次的透析,一个月就得花6000-7000块钱,即使有医保的报销,还是压得家人喘不过气。透析了11个月后,我接到匹配肾源的通知,向亲朋好友凑够35万才做了换肾手术。但是之后的半年,我的家人每个月得出1万元帮我完成排异治疗,家庭实在入不敷出,只能发起筹款。”
这段自述只是万千项目中的冰山一角。其他患有“血管瘤”、“舌癌”、“脑萎缩”等不常听说疾病的人们,也在轻松筹这一平台上得到了善意的关怀。

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对于不同的患病群体,治疗的成本也存在差异。不同疾病的平均目标筹款金额反映了这一点。骨髓增生异常综合征的目标筹款金额最高。这是一种难以治疗的血液病,患者具有向急性髓系白血病转移的高风险。
白血病、烧伤、神经母细胞瘤、再生障碍性贫血、地中海贫血、特颅脑损伤、多发性骨髓瘤、骨肉瘤、肾衰竭等疾病的平均目标筹款额在所有项目中位居高位,治愈代价非常高昂。
这些家庭在轻松筹上的求助,又有多少得到了关注呢?

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完成度较高的疾病与治愈成本是部分对应的。
其中神经母细胞瘤是儿童最常见的颅内肿瘤,是婴幼儿最常见的肿瘤。这也侧面反映了涉及婴幼儿患者的项目,更容易获得大众的帮助。同时,烧伤患者的证明材料(以图片为主)触目惊心,引人怜悯,因此整体完成度在所有疾病中较高。
不过,完成度高就一定意味着筹到了更多钱吗?
大病众筹的希望与绝望:救命钱筹到了吗?
“我刚看到未来的希望,我刚知道这个世界那么大那么美,我还有那么多梦想没有实现……你们的支持才能让我的明天阳光灿烂,谢谢大家,祝好心人一生平安幸福!”
这个项目的目标金额设立为20万,30天后,发起人提取了3310元,完成度仅为1.7%。
在15万样本中,像这样完成度不超过2%的项目共有8106个,完成度不足四分之一的超过一半。
轻松筹默认设定的筹款周期为30天,30天期满提款的项目中,仅有7%成功筹集目标金额。而且这些项目的平均筹款金额,甚至不如完成度在25%-50%区间的项目。

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令人遗憾的是,真正完成的项目中,94%的目标金额等于或低于20万,与总体的平均目标金额相去甚远。
东西、南北差异:需要帮助的人在哪里?
小袁出生于广西的农民家庭,家中兄妹5人。两个月前,在广东打工的他得知父亲被查出颈部肿瘤,前后治疗已经花费了15万。走投无路,他在轻松筹上写下:“作为一个儿子,我实在不忍心让父亲不治而去,即使费用再高,我也想尽自己最大的努力去救我父亲。”
轻松筹平台上,像小袁这样的家庭不在少数。近15万轻松筹项目中,四川省、广东省和广西壮族自治区是最频繁发出求助讯号的地区。

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筹款人南方多于北方,东部多于西部,这与“黑河—腾冲线”(人口密度对比线)所划定的范围也基本吻合。
在患病之后,60.44%的患者选择了省内就医,尤其愿意前往省会看病,广东省和四川省在这点表现尤为明显。也仍有大量患者选在省外求医,其中,广东省、上海市、湖北省较多接纳了来自四面八方的患者。
不一样的声音:非大病众筹行为
在“大病众筹”模式为诸多患病家庭带来希望的同时,网友对轻松筹平台上“骗捐”、“诈捐”现象的质疑也从未停歇。面对质疑,轻松筹在2018年8月公布了“黑名单”,列举了违规、恶意使用平台行为。
我们提取了黑名单所涉及具体行为,如: “买车”、“想买”、“iphone”及各类跑车型号,在此基础上添加了“买房”、“包邮”、“出售”、“下单”、“创业”、“演唱会”等关键词,在近15万条数据的“个人陈述”栏目中检索。我们依次对结果进行人工筛选,剔除真实的求助信息,获得最终1573条“非大病众筹行为”样本。
在这些样本中,有一群人把轻松筹用成了电商平台。

15万数据解读大病众筹:谁能筹到救命钱?

从2015年至今,打着“众筹”的名义推销农产品、贩卖小商品的不在少数。“患者自述”变成了“商品详情”,“筹款方式”变成了“付款”,网友经由商品详情被引流到其他平台。

15万数据解读大病众筹:谁能筹到救命钱?

根据样本数据,各种“非大病众筹”行为已实现超过1500万筹款,单个项目最高“筹款”得508,767元。

15万数据解读大病众筹:谁能筹到救命钱?

售卖项目常常标注:“如果没有完成全部众筹,将无法发货。”因此,有超过45%的“非大病众筹项目”等额或超额完成筹款目标,相比正常筹款项目等额或超额完成目标的16.5%,这样的数据令人唏嘘。
“互联网+公益”的模式给原本捉襟见肘的家庭雪中送炭。像“轻松筹‘这样一个为需要的人而建立的平台上,能够得到帮助的人也是有限的,不同的群体能够得到帮助也存在差别,完全依靠爱心捐赠绝不是完美的解决方案。
对此,轻松筹创始人杨胤曾说,轻松筹正在由一个“单一的众筹品类平台”向中国最大的健康保障平台”转变[2]。如何更加有效的利用互联网推动健康保障事业发展,推动社会医疗保障水平进步,是更值得思考的问题。

15万数据解读大病众筹:谁能筹到救命钱?


[1] 我们从新浪微博中搜索带有#轻松筹#标签的项目,从链接切入轻松筹页面,爬取了143,917例众筹项目,合计2,158,755条数据,成为本文的主要样本数据。
[2]《以区块链技术驱动公益更透明 123轻松筹公益盛典打造公益界的奥斯卡》:http://www.xinwen110.org/a/xinwenzixun/2018-12-04/23523.html

作者:过馨妍 江婧轩 杨颜菲
复旦大学新闻学院《数据分析与信息可视化》(本科生)、《数据新闻与可视化》(硕士生)课程专栏
指导老师:周葆华、徐笛、崔迪
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15万数据解读大病众筹:谁能筹到救命钱?【专题】一图读懂所有事


(作者:复数实验室  编辑:欣文网)


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