45岁独生子,决定带着妈妈上班

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作者 | 何欣欣

编辑 | 计巍

本文转载自北青深一度

45岁独生子,决定带着妈妈上班

“出门别忘了带钥匙啊!”孙元金对着监控画面说。母亲听到后,把钥匙举了起来,给他确认。那时是2020年,孙元金的母亲刚被确诊为阿尔茨海默症。四年后,母亲病情加重,孙元金嘱咐她记得关煤气,但重复一遍、两遍、三遍后,她还是忘记了。从今年2月开始,中学老师孙元金决定带着母亲去上班。

1979年出生的孙元金,是家里的独生子。当照护失能失智老人的重担开始落在他身上,他不得不去独自解困突围。

这不止于孙元金一个人的困境。截至2020年,第七次全国人口普查数据显示,我国的独生子女数量约为2.08亿人。而在照护压力上,据中国老龄科学研究中心发布的《中国老龄产业发展报告(2021-2022)》显示,截至2022年末,我国失能老年人数大约有4400万。北京大学的一项研究预测指出,2030年中国失能老人将超过7700万,他们平均要经历超过7年的失能期。

在照护家人与日常工作这一组难以平衡的矛盾上,孙元金是幸运的——他所就职学校的校长经过走访后,接受了他“带着妈妈上课”的请求。在孙元金的故事里,我们可以看到社会支持体系给予独生子女照护群体接纳与支持的一种可能性。但孙元金也清楚,现在的一切,只是暂时的解法。

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随着母亲病情的加重,孙元金给家里装了监控

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带着母亲上班

孙元金是山东济南第二初级中学的一名地理老师。近三个月以来,他的日程表里多了一项事务——接送母亲“上学”、回家。

早晨6点20分,天刚亮,孙元金从家出发去学校,管理学生晨跑;8点30分至9点,他回家接母亲去学校;12点30分,孙元金在学校陪母亲吃完午饭,送她回家休息;14点30分,孙元金再把母亲接回学校;18点30分,妻子下班,去学校接母亲回家。

孙元金的生活正在一点点地和生病的母亲捆绑在一起。韩树芳今年70岁,2020年被查出患有阿尔茨海默症。父亲早在他16岁时因车祸去世,母亲一人将他抚养长大。结婚后,孙元金便把母亲接来住在一起,家里的饮食起居,时常由母亲来照料。

但当韩树芳“把锅放在炉子上,之后就不知道先放油还是放盐”时,孙元金意识到,母亲可能生病了。他要从那个被照顾的人,转变成一个照护者。

2020年底,他带着母亲到医院检查,韩树芳被确诊为轻度阿尔茨海默症。

他对这个病并不陌生。

在早些年里,孙元金的二舅和姥姥都因阿尔茨海默症去世,“当时得知这个病,他们已经到了谁都不认识、身体情况也快不行的阶段”。他对阿尔茨海默症有家族遗传的风险早有心理准备。但当母亲被确诊时,他心里仍很难接受。

确诊后的两年里,韩树芳的病情仍算稳定。直到2023年10月,韩树芳的短期记忆能力严重衰退,不论孙元金和母亲嘱咐什么,她基本上都记不住。

也是在这个时候,孙元金给家里装了监控。

有一次,韩树芳和6岁的孙子在家,厨房蒸着馒头,水都蒸干了,满屋子全是烟。孙元金打开监控,看到这一幕,立马让儿子提醒母亲把煤气关掉。那之后,孙元金和妻子出门前一定先把煤气关紧,客厅的监控也必须一直开着。

除了留意母亲是否安全,孙元金也会时不时打开摄像头,陪母亲说说话、聊聊天,他怕她一个人在家孤单;会提醒她吃药、关好水电;再看看她的衣服有没有穿少,怕她冷着,或有没有穿多,怕她太热。孙元金说,这类老人对冷热没有概念,比如想穿哪件衣服,随手拿起来就穿。

更让他头疼的是,“不是你安排好这些东西,她就会按照你说的去做,哪怕你一遍一遍地说,她还是会照着自己的想法来。”每天清晨,孙元金的妻子会提前把母亲当天出门要穿的衣服、鞋子准备好。吃完早饭后,妻子刚给母亲换上衣服,没过多久,母亲自己又换了下来。甚至有的时候,他们只能和母亲“斗智斗勇”,把她要找的衣服,藏起来,放到一个她看不到的位置。

症状的加重在逐渐显现。在韩树芳把家里3个锅、2个壶烧坏之后,外出走失的情况也变得愈发频繁——“她收拾完东西,就说要出门了,你拦都拦不住”,如果不顺从,母亲的情绪就会更崩溃。如果情况发生在周末,他会陪母亲一起下楼,在小区里一圈一圈地走。有次母亲闹着要回老家,母子俩人在小区里转了5个小时。

从早上11点多走到下午4点多,没吃午饭,孙元金体力都快跟不上了,母亲还在走。最后母亲有点累了,他连哄带劝地说服她坐了下来,再和她聊点其他事情,转移注意力,母亲才愿意跟他回家吃饭。孙元金发现,面对这类老人,当他们有情绪的时候立刻转移话题是没有用的,他能做的只能是先一直跟在母亲的身后。

但孙元金不是总能陪在她身边。大多数时候,他在学校上班,如果看监控发现母亲出门了,他不能丢下眼前40多个学生不管,只好给家里亲戚打电话,先帮忙找人,或者拜托民警和同事一起把母亲找回来。但麻烦的次数多了,他心里也过意不去。

2023年11月,孙元金带母亲去医院复查。在正常线为27分的“简易智能精神状态检查量表”中,韩树芳只得了9分,被认定为重度认知功能障碍,日常生活能力测试结果也低于及格水平。最终,母亲被确诊为中度阿尔茨海默症。

医生说,韩树芳的病情发展速度加快了。但孙元金不想请保姆,他认为自己亲自照护会更细致,他也不想把母亲送到康养中心,认为病情还没到那样严重的程度。一开始,当母亲偶尔情绪激动、闹着要回老家时,孙元金会把她接到学校,待一个下午,等她情绪缓和了,再把母亲送回家。

孙元金在了解病情的过程中,也逐渐读懂了母亲频繁走失的原因——她总是想回到那间住了19年的老房子。“阿尔茨海默症老人是对年轻时候的记忆印象最深”,在孙元金观察里,母亲一直想着小时候的事。她住进孙元金在城区买的新房子,只有4年时间。

母亲想“逃离”新环境的另一面是,她不想拖累儿子。扫地、整理卧室、洗碗、洗衣服……韩树芳平日在家中,基本不能让自己闲下来。孙元金说,如果没事可做,母亲就会说,“你看,我在这里也没什么用了”,接着又想收拾东西回老家。

面对每周走失两三次的情况,孙元金感到崩溃。他不敢继续把母亲独自留在家中,和家人商量后决定——把母亲带在身边,和他一起上班。孙元金觉得,带去学校总比一个人在家里安全,学校里有保安,“只要我妈不出大门就好,学校范围小,走丢了也好找回来”。此后,不管是上班,或是假期拜访亲戚、家庭出游,他都要带上母亲。

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为了让母亲能在学校里待住,孙元金会给她在教室外安排一些“任务”

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社会接纳

孙元金有时在想,如果能有兄弟姐妹,每个人能轮流交替照看几天,也不至于把母亲带到学校里了。

母亲走失的情况越来越多,孙元金不得不找到校长马勇,忐忑地说出了当前的困难。马勇记得,孙元金进门时脸上挂满疲惫和无奈,他能看出来孙元金“实在没办法”。

马勇想到了自己的母亲。比孙元金早一年出生的他,有着相似境遇。马勇的妈妈今年75岁,早在10年前,也被确诊为阿尔茨海默症。当他听到孙元金的求助,能共情到身为照护者的无力感。从校长的角度,他认为教师职业的本质上是做“与人相关”的工作,“没有幸福的老师,就不可能教出幸福的学生”,他不希望教师们带着压抑、抱怨、难过、痛苦的情绪来上课,“一节课可能影响不大,那两节课呢?一年呢?三年呢?这种情绪要是一直持续下去,对孩子的影响可能就很大。”

一个月后,马勇来到孙元金家中探望。他需要确定韩树芳的病情发展到什么程度,以此判断韩树芳进入学校,是否会对正常教学秩序带来影响。

韩树芳给马勇留下的印象是,“像一个小孩子怕生,很拘谨,性格安静”。在他看来,现阶段的阿尔茨海默症仅让韩树芳的记忆力减退,但老人的行为举止是温和的,性格品质仍然质朴和善良。马勇担心影响教学秩序的顾虑被打消,接受了孙元金的请求。

2024年2月底,新学期开学,孙元金正式开始带着母亲上班。每天,他去哪上课,就把母亲带到他所在的那间教室外,给她布置些任务,比如在楼道里擦擦窗台,整理书橱,为的是不让她闲下来。一旦没有事情可做,孙元金担心她会走到别的地方。

另一边,进入学校后,马勇仍在观察韩树芳的身体状态,他担心老人是否容易在校园“磕着碰着”。两三周后,他发现,韩树芳的身体素质和这个年纪的老人一样,甚至在校园内走起路来,比其他老人的腿脚还要利索,这让他打消了顾虑。

韩树芳从原本只有四个家庭成员的家中,走到陌生的人群里,她也在学着适应新的变化。孙元金记得,母亲在融入新环境之初,总喜欢待在楼道的角落里,不愿意和人接触,偶尔会和他说“想回家”。但一两周后,母亲逐渐熟悉校园环境,情绪状态也开始松弛一些。

在孙元金看来,能让老人一点点卸下防备的背后是校园内的包容和支持。

校门口保安被马勇嘱咐要“盯紧点”,不能让韩树芳独自一人离开学校;负责检查楼道安全隐患的值班领导,也会在巡逻时顺带留意韩树芳的动态;当孙元金不在办公室时,其他老师会交替地陪韩树芳聊聊家常,帮忙短暂照看;到了午饭时间,学生在食堂遇到孙元金母子俩,有的会主动上前帮韩树芳打粥,或者帮她倒餐盘剩菜。

孙元金说,自从母亲来到学校,整个人的状态变得比之前开朗,情绪激动和发脾气的次数比一个人在家时少了许多。

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孙元金带着妈妈在学校食堂吃午饭

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暂时的解法

哪怕把母亲带在身边,孙元金也有“看不住”的时候。他也不确定,在“带母亲上班”这条路上,他还能走多远。但更现实的一面是,这不取决于他和学校“想不想”,而是母亲“能不能”。

医生曾告诉孙元金,韩树芳的病情发展到后期,行动能力会退化,“当她真正不能自理的时候,想跟我来学校也来不了”,他说。

实际上,在把母亲带去学校之前,孙元金找寻过其他解法。他去当地能实现24小时照护的康养中心以及日间照料中心里咨询,但这些选项最终都被他一一舍弃了。孙元金担心,一旦老人进去后出现情绪不稳,没有家人陪伴,仅仅借助药物维持,会加快病情恶化的速度。

马勇也在面临这样的抉择。他的父母生活在山东泰安老家,自母亲患阿尔茨海默症以来,“好几次做饭,泡大米,她直接把米倒进高压锅里,没有放内胆”;经常去河边收集垂钓者喝完的空瓶子,攒起来拿去卖钱,但有一次差点掉进河里;忘关煤气、出门后找不到回家的路……这些情况时常发生。

如今,马勇妈妈的病情发展到末期,生活起居主要由父亲照看。父亲职业厨师出身,是家里掌勺做饭的人。马勇还有一个妹妹,结婚后留在了青岛,平日很难长时间留在父母身边。马勇也向父母提出过,请保姆来家里照顾,但母亲觉得“浪费钱”,不愿意接受。为了缓解父亲的照护压力,马勇给大姑一些补贴,托她来照顾妈妈,比如陪她出门,以及帮忙应对母亲偶尔大小便失禁的状况。

去养老院的方案,马勇不是没想过,但他“不忍心”。

马勇曾带学生到当地敬老院走访,他观察到,里面基本都是七八十岁的老人,他们几乎每天都在面对死亡。“今天一起聊天喝茶的同伴,可能第二天早上就死了”,马勇担心,爸妈住的时间长了,他们的心理状态会出问题。而且群居性的集体生活,也让马勇感到不放心,“老人们抵抗力差,如果一旦爆发疾病,容易相互传染”。

马勇说,在母亲患病的十年里,父亲像是被“绑定”在她的身边,在漫长而琐碎的日常照护里,父亲的头发已经全白。“这种病,最痛苦的不仅是老人自己,还有周围的人”,他描述,阿尔茨海默症患者的思维逻辑和普通老人不一样,“你不想让她那么干,但她还是会继续”。每当母亲无法克制地想要捡瓶子、捡破衣服和破鞋子,甚至在垃圾桶里翻东西吃时,父亲很难说服她。

2023年,马勇的父亲突发脑梗,出院之后,腿脚变得不利索。“我的父母,一个脑梗,一个老年痴呆,突然之间,我感觉压力变得非常大”。马勇为了确认爸妈的安全,几乎每天都要和他们视频通话。从济南到泰安老家,相隔81公里,倘若碰上突发状况,他很难及时赶到。

为了解决这个问题,接下来,他考虑着在学校附近租房,把爸妈接过来住,离自己近一些,下班后能陪他们吃晚饭。像孙元金一样,带在身边方便照看。

但对于这种方式,马勇仍在犹豫。“要是搬来这边,和‘坐牢’有什么区别?”他担心,爸妈不适应新环境,终日留在家里,不如在老家自由。

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母亲韩树芳在楼道里帮学生摆放书包

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漫长的照护之路

对于接下来几年母亲的照护之路该怎么走,孙元金也茫然。

医生告诉孙元金,按照母亲目前病情的发展速度,大概再过两年到五年时间,便会进入该病的重症阶段。当母亲逐渐失去行动能力,生活开始不能自理时,孙元金能想到的是把她带到日间照料中心进行照护。

“白天把母亲放在照料中心,晚上下班后,我们再去接她”,孙元金说。在他看来,托管式的照料方式,起码能让他尽可能多地去陪伴母亲。相比于让母亲24小时住在养老院里,孙元金希望能经常看看母亲,也让母亲多看到自己,这样,或许能给她提供更多安全感,而不是漫长的孤独。

据中国健康与养老追踪调查(CHARLS)2020年的数据,超过95%的失能或半失能老人由家庭成员照料。一篇发表于2023年的名为《居家养老的失能半失能老人的护工市场分析》的论文指出,从老年人自身所期望的护理模式来看,89.9%的失能老人更愿意选择在家里接受照护服务,自愿选择到养老机构接受照护服务的老人只有4.5%。

居家养老,也是孙元金曾想到的“最优解”。为了实现更长时间的陪伴,他曾考虑过请保姆或护工上门照顾母亲,但最终止步于高昂的护理费。

“如果在市区的家政公司找保姆,价格可能要五千到六千”,所以他托亲戚朋友问老家有没有靠谱的熟人,愿意来城里照料老人。这样途径找到的“非正式的保姆”,价格只需两千到三千左右。但对于每月工资六千多,要养育两个孩子,还要担负母亲就医费用的孙元金来说,这仍是一笔不小的支出。

为减轻失能家庭的医疗费用支出,分担家庭照料者长期居家照护失能老人的压力,早在2016年6月,人社部正式启动“长期护理保险制度”(以下简称“长护险”)试点工作。“长护险”是我国针对失能老年人,需要长期照护时提供护理费或护理服务的保险。

2016年,孙元金所在的山东省济南市,也开始探索建立“长护险”制度。长期护理模式中的“家护”模式,能为失能老人提供上门照护或社区日间集中照护等医疗护理服务。其中,参保职工的家护模式,按小时付费的结算标准为60元/小时,每天最高支付时长为4小时,限额内符合规定的费用可报销90%,个人只需负担10%。

但对于孙元金来说,“长护险”的上门照料服务也只是另一种“暂时解法”。平日里,他和妻子在早上7点半出门,直到晚上6点半才回家,母亲独自在家的时间长达11个小时。

中国社会科学院社会政策研究中心研究员唐钧曾在接受采访时称,严重失能的老人需要有人长时间、甚至24小时陪护,只有每周几次、每次几小时的上门服务是不能满足老人需要的。

而另一方面,护工质量也是孙元金所担心的。他从当地的社工组织了解到,“有的日间照料中心,如果老人情绪过于激动,会被要求吃一些镇定药物”,尽管孙元金知道,多数情况下,护工是基于专业能力做出的判断,但他仍然有些不放心。他承认,这种担忧的情绪,与网上偶尔传出的“护工虐待老人”等负面信息也有关。

《居家养老的失能半失能老人的护工市场分析》一文中还指出,我国护理人员尚不属于正规职业领域,且缺乏相应法律法规界定护工职业和持证上岗要求,护工职业一直存在人员管理复杂、无法可依的现象。同时,我国养老护理人员也面临着巨大缺口。

中国老龄科学研究中心发布的报告显示,截至2022年末,我国60岁及以上老年人达到2.8亿,其中失能、半失能老人大约4400万。他们不同程度需要医疗护理和长期照顾服务。据统计,我国对养老护理员的需求达到600万名,但目前相关从业人员只有50万名。

2023年10月,北青深一度曾发布《照护母亲15年,我成了她的“敌人”》一文,报道中的杜明军为了照护患有阿尔茨海默症进入重度阶段的母亲,选择在事业上升期辞去工作,回归家庭成为专职照护者。但这对于孙元金而言并不现实,“我没有勇气辞职,还有一家子人等着我养活”。

在照护时间、护工质量、护理费用等多个环节的权衡和对比上,孙元金仍在寻找更合适的解法。他通过当地社工了解到,小区去年新建了一所日间照料中心,目前仍然在筹备中,那里离家和学校步行大约10分钟,孙元金想如果这里能让他放心,他或许会考虑帮母亲申请“长护险”,让她白天在这里接受日间照料,晚上下班了再把她接回家。

对于母亲未来漫长的照护之路,孙元金并没有把握。他和马勇一样,仍在找寻更合适的解法。

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-END-

值班编辑 | 桑启

排版 | 八斤

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